Base de données et études du GTE et du réseau ENDOCAN
La base de données des néoplasmes neuroendocrines du GTE et du réseau ENDOCAN RENATEN
Le Groupe d’étude des Tumeurs Endocrines – GTE est une société savante (association loi 1901) créée en novembre 2002 par un groupe de médecins, de scientifiques et de chercheurs dans le but d’étudier les tumeurs neuroendocrines afin de mieux les comprendre et les soigner.
Dans ce cadre précis, une base de données de santé de patients porteurs de tumeurs neuroendocrines (TNE) a été créée au niveau national à l’initiative du GTE puis des réseaux soutenus par l’Institut National du Cancer (INCa) :
- Réseaux RENATEN et TENPATH consacrés à la prise en charge des tumeurs neuroendocrines
- Réseau COMÈTE pour la prise en charge des cancers de la surrénale
- Réseau TUTHYREF pour les cancers réfractaires de la thyroïde.
L’objectif de cette base de données est d’analyser la fréquence et la répartition de ces tumeurs au niveau national, de déterminer les caractéristiques cliniques, biologiques, anatomopathologiques et radiologiques de la population concernée, leur pronostic vital, d’évaluer en vie réelle l’efficacité et la tolérance des traitements mis en œuvre pour traiter les patients et dans un second temps de faciliter
l’élaboration de protocoles de recherche notamment thérapeutique prospectifs destinés à améliorer la prise en charge médicale.
La qualité de la recherche à partir de cette base de données repose sur la collecte et l’analyse statistique d’un grand nombre de paramètres de santé issus des dossiers médicaux des patients.
Sauf mention contraire des patient.es, le GTE souhaite collecter des données cliniques, anatomopathologiques, biologiques et radiologiques les concernant, présentes dans leur dossier médical à des fins de recherche médicale académique.
Dans les lignes et le diaporama qui suivent, il vous est présenté cette base de données, les informations sur la manière dont les données seront collectées sous condition de l’accord de la/du patient.e et sur les droits
concernant l’utilisation des données à des fins scientifiques.
Présentation de la base
Les Tumeurs neuroendocrines sont des tumeurs rares, même si le nombre de nouveaux cas augmente significativement chaque année. La rareté de ces tumeurs rend leur connaissance difficile et retarde l’élaboration de nouveaux traitements. D’où l’intérêt de regrouper dans une base de données nationale l’ensemble des cas observés.
Une première partie du fichier archive des renseignements sur votre maladie dans les premiers mois qui suivent sa découverte : date et méthodes de diagnostic; localisation initiale, propagation à d’autres parties du corps ; présence de symptômes spécifiques à la tumeur (flush, diarrhée, etc…), présence éventuelle d’une prédisposition génétique familiale, caractéristiques histologiques et moléculaires de la tumeur déterminées par l’analyse du tissu tumoral obtenu par biopsie ou chirurgie.
Dans les autres parties, sont renseignés les traitements reçus pour soigner la maladie, la présence éventuelle d’un autre type de tumeur, la disponibilité de tissu tumoral à des fins de recherche et la date des dernières nouvelles.
Descriptif des études du GTE et du réseau ENDOCAN
PANGRADE 2
Analyse de la survie des patients atteints de tumeurs neuroendocrines (TNE) pancréatiques de grade histologique 2 : Existe-il des profils différents ?
Insulinomes malins
Évaluation de l’efficacité des traitements anti-sécrétoires et antitumoraux sur l’équilibre glycémique des patients avec un insulinome malin
RESEC-NET
Résection endoscopique ou chirurgicale des TNE gastriques localisées sporadiques de type III : une étude française cohorte rétrospective.
LUTACOEUR
Étude de l’impact d’une thérapie par Lu-177 DOTATATE sur l’état cardiaque des patients avec TNE présentant un cœur carcinoïde
BECOMIN
BEtter Characterization Of Metastatic INsulinoma = Meilleure caractérisation des Insulinomes malins
Insulinome malin : vers une nouvelle classification clinique ?
ANASOSARCTINE
Étude de l’impact du traitement par une forme retard d’analogue de la somatostatine sur l’évolution de la sarcopénie associée aux tumeurs neuroendocrines métastatiques
ReckNETAmp
Caractéristiques, pronostic et histoire naturelle des tumeurs neuroendocrines péri/ampullaire chez les patients atteints d’une neurofibromatose de type 1
NETREC
Cohorte observationnelle des tumeurs neuroendocrines bien différenciées du rectum
Syndrome carcinoïde & TNE bronchiques
Caractérisation et impact pronostique du syndrome carcinoïde des tumeurs neuroendocrines bronchiques
TNE-MetaMat
Étude de la croissance tumorale et des caractéristiques radiomiques des métastases hépatiques des TNE digestives
SeqEveRIv
Étude rétrospective pour évaluer la meilleure séquence thérapeutique entre radiothérapie interne vectorisée (RIV) suivi de l’Evérolimus (thérapie moléculaire ciblée), ou inversement Evérolimus suivi de RIV lors de la progression dans les tumeurs neuroendocrines (TNE) métastatiques.
DOPAMET-INET
Exploration de l’expression d’un métabolite du cholestérol dérivé de la dopamine chez des patients avec des TNE intestinales et exploration TEP F-18 FDOPA positive.
ReckNETPhéo
Caractéristiques, pronostic et relation génotype/phénotype des tumeurs neuroendocrines phéochromocytome/paragangliome chez les patients atteints de neurofibromatose de type 1.
ADVERT
Étude descriptive rétrospective nationale sur le devenir des patient(e)s ayant bénéficié d’une prise en charge chirurgicale pour une valvulopathie carcinoïde entre 1999 à 2019.
DINSNEM1
Diagnostic clinique et biologique de l’insulinome chez les patients porteurs d’une Néoplasie Endocrinienne Multiple de type 1 (NEM1)
ChirThoCarMet
Place de la chirurgie thoracique dans le traitement des tumeurs carcinoïdes pulmonaires métastatiques.
CentralChirSINET
Étude de l’intérêt de la centralisation de la chirurgie des patients atteints de tumeurs neuroendocrines du grêle : une étude cohorte du réseau GTE-ENDOCAN RENATEN.
MesenLuth
Évaluation de la réponse sur la masse mésentérique de TNE intestinale sous radiothérapie interne vectorisée.
PACAADJ
Carcinoïde bronchique atypique (ABC): Survie sans récidive après résection et Analyse des interventions thérapeutiques.